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SCID - Unser neues Leben in Isolation

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Leben nach Transplantation

Die Transplantation ist nun fast 6 Monate her! Es ist schonwieder so viel passiert und irgendwie auch nicht. Wir sind noch immer in...

TAG +34 - WIR FAHREN NACH HAUSE

Tagelange Vorbereitung auf diesen Tag, die Zeit zuhause. Die Einschulung zur Medikamentenvorbereitung und der Verabreichung - als hätten...

Der erste große Schritt

An Tag + 17 war es so weit, wir durften mit Elina das erste Mal das Zimmer verlassen. Wir machten unseren ersten kleine Ausflug auf die...

Tag +1 bis Tag +14

Tag +1 Es geht Elina zunehmend schlechter, sie schläft viel und wenn sie wach ist, weint sie. Wir haben versucht sie zu baden, was ihr...

Marco‘s Stammzellspende

"Es gibt noch immer keinen Fremdspender." Ein Satz, der uns monatelang begleitet und jedesmal gleich schmerzt. Aber wir sind dankbar,...

Vertrauen

Ich bin so ein Elternteil geworden, welches ich nie werden wollte. Ich bin zum Krankenhauspersonal nervig, fordernd und vertraue nicht....

Unser Zimmer

Ablauf einer Stammzelltransplantation

Endlich ist eine Entscheidung über Elina's weitere Therapie gefallen. Nach wirklich langen 77 Tagen Wartezeit. Das Ergebnis aus der...

Unsere Krankenhausinsel

Ich hasse es, dass in Elina's Zimmer eine individuell angepasste Notfalltasse für sie steht. Die Ärzte gehen also davon aus, dass...

Der Schlaganfall - unser neuer Begleiter (Teil 2)

Dienstag, 7. März, es wurde wieder ein MRT in Sedierung gemacht um die betroffenen Hirnbereiche zu beobachten, ein Glück, dass sich der...

Der Schlaganfall - unser neuer Begleiter (Teil1)

Zu dritt, also gemeinsam als Familie, dürfen wir nur den Nachmittag verbringen. Um beide gleich viel Zeit mit Elina verbringen zu können...

Isolation

Der Bubble Boy war der erste Junge bei dem SCID diagnostiziert wurde. 1971 wurde David Philipp Vetter geboren und gleich in eine sterile...

Die Operationen

Bei mehreren Untersuchungen in der Schwangerschaft wurden immer weitere "Baustellen" entdeckt. Elina's Darm war nicht vollständig...

Teil 2: Unser SCID Weg bis jetzt

Warten, wie ich dieses Wort hasse. Wir warten seit September, seit Elina's Geburt warten wir darauf, endlich mit ihr nach Hause zu gehen....

Hauptsache gesund?

Schon vor dem Organscreening stieß mir dieses Sprichwort sauer auf! Ich dachte und antwortete auch immer: "Und wenn nicht? Was ist dann?"...

Der erste Schock - das Organscreening und der Herzfehler

Es war ein Freitag, genauer der 3. Juni 2022, ein kühler Sommertag und unser Jahrestag. An diesem Tag waren wir genau 4 Jahre ein Paar....

Wer sind wir?

Wir sind eine frischgebackene Familie, die seit mittlerweile 5 Monaten im Krankenhaus lebt. Unsere Tochter Elina, mein Freund und Vater...

Mein Gedankenkarussell. Mein Gefühlschaos.

Willkommen auf meinem Blog, einem Ort, an dem ich unsere Geschichte mit euch teile und die verschiedenen Seiten unseres Krankenhauslebens offen zeigen werde. Ich lade euch ein, meine Inhalte zu erkunden.

Wende dich bitte an mich wenn du Fragen hast oder in einer ähnlichen Situation bist – ich freue mich, von dir zu hören.

Anmerkung: Dieser Blog ist kein medizinischer Ratgeber, dies sind meine persönlichen Erfahrungen und mein gesammeltes Wissen in eigenen Worten zusammengefasst!

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Danke für's Absenden!

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