Die Transplantation ist nun fast 6 Monate her! Es ist schonwieder so viel passiert und irgendwie auch nicht. Wir sind noch immer in Isolation, mittlerweile dürfen aber gesunde Erwachsene ohne Maske direkten Kontakt zu Elina haben. Bei Kontakt mit Kinder soll Elina eine Maske tragen, Kinderkrankheiten sind noch viel zu gefährlich, außerdem ist die Jahreszeit, in der alle erkältet sind, auch nicht gerade von Vorteil.
Medikamente und Ernährung
Elina muss noch sehr viele Medikamente nehmen, unter anderem auch noch Immunsuppressiva. Diese braucht sie, weil alle Angst haben, dass doch noch eine GVHD auftreten könnte. Das wäre bei ihren ganzen Krankheiten einfach viel zu gefährlich.
Die Medikamente bekommt sie alle über ihre Nasensonde. Genauso auch ihre ganze Nahrung. Leider durfte Elina ja nie das Essen und Trinken lernen, sie musste leider sehr viele negative Erfahrungen an ihrem Mund und an ihrem gesamten Körper machen. Negative Erfahrungen wie Untersuchungen der Mundhöhle, Legen der Magensonde, Pflasterwechsel und das alles gegen ihren Willen. Eine Sondenentwöhnung kann erste gemacht werden, wenn ihr Immunsystem stabil genug ist. Bei der Sondenentwöhnung wird ja die Nahrung über die Sonde stark reduziert damit die Kinder Hunger entwickeln. Kinder, die nie essen durften, müssen verstehen, das Hunger nur durch den Mund, durch Essen gestillt werden kann. Aber Elina braucht jetzt Kraft, Energie und Kalorien das sich ihr Immunsystem stabilisert, sie braucht Reserven, falls es noch zu einer gefährlichen Infektion kommen sollte.
Bald haben wir einen Termin um weiter Sondensysteme, wie eine PEG Sonde, zu besprechen. Die aktuelle Situation mit der Nasensonde ist sehr belastend für uns alle, Elina erbricht sehr viel da durch die Sonde immer ein Reiz vorhanden ist. Wir glauben auch das sie genau deshalb nicht isst. Außerdem erbricht sie regelmäßig, wir hoffen auf eine baldige Lösung dieser Situaion!
Die Zellen
Ihre T-Lymphozyten sind schon wirklich sehr schön gewachsen, jedoch sind noch Tests ausständig, die Nachweisen ob die T-Lymphozyten auch richtig funktionieren. Die B-Lymphozyten kommen auch schon, ganz ganz langsam, aber sie kommen.
Elina benötigt alle 4 Wochen Immunglobuline, diese bekommt sie über mehrere Stunden über die Venen. Die Immunglobuline sollen sie zusätlich vor Infektionen schützen, wie lange sie diese noch brauchen wird, kann man nicht wirklich sagen. Vielleicht auch jahrelang.
(Immunglobuline werden übrigens aus Plasmaspenden hergestellt und sind für die meisten stammzelltransplantierten Menschen lebensnotwenig und auch für Immundefekt die nicht transplantiert werden.)
Krankenhaus und Kontrollen
Es sind jetzt 170 Tage nach Transplantation, 35 Tage nach Transplantation wurden wir nach Hause entlassen. Seitdem waren wir schonwieder viermal stationär und hatten mindestens einmal wöchentlich Kontrollen, ja meistens mehr als eine. Die ganzen Kontrollen sind kräftezehrend, immer zu zittern, ob man wieder nach Hause darf oder ob man doch stationär aufgenommen wird. Immer die ganze Organisation. Wer fährt zu den Kontrollen mit? Hat man genug eingepackt? Bekommt man alles ins Auto?
Herz
Ende November soll ein MRT von Elinas Herz gemacht werden. Davon soll dann entschieden werden wann welche Herzoperation gemacht werden muss. Ihr Herzfehler ist wirklich selten, das heißt es muss wieder alles genaustens besprochen und durchdacht werden. So wie ich das bis jetzt verstanden habe gibt es 2 Optionen. Die erste Option ist eine Operation, die es noch nicht lange gibt, d. h. über die Lebenserwartung nach der Operation kann man keine sicheren Aussagen tätigen und es müssen beide Herzkammern genug Volumen und Kraft haben. Die zweite Option, wenn eine der beiden Herzkammern zu schwach sein würde, ist ein Einkammerherz. Ein Einkammerherz ist immer eine rein palliative Lösung, das bedeutet das der Herzfehler nicht korrigiert, sondern nur mit dem Leben vereinbar gemacht werden kann.