Tagelange Vorbereitung auf diesen Tag, die Zeit zuhause.
Die Einschulung zur Medikamentenvorbereitung und der Verabreichung - als hätten wir das die letzten Monate nicht schon selbstständig gemacht, Gespräche mit der Apothekerin über Wechsel- und Nebenwirkungen, alle Bewilligungen und Rezepte für die Medikamente einholen und dann noch die Lieferengpässe der Apotheken.
Ähnlicher Vorgang beim Sondenzubehör und der Sondennahrung, da Elina ja nie gelernt hat zu trinken und zu essen wird sie nach wie vor komplett durch die Sonde, die von der Nase über den Rachen und die Speiseröhre in den Magen führt, ernährt.
Verbandsmaterial für ihren zentralen Venenkatheter, Desinfektionsmittel und all die "normalen" Dinge, die ein Baby benötigt mussten besorgt werden.
Zuhause musste alles auf Vordermann gebracht und genaustens geputzt werden. Hier hatten wir große Unterstützung von Freunden und Familie, wir sind sehr dankbar, dass uns diese große Last abgenommen wurde!
Der 15. Juni 2023.
Nach genau 287 Tagen Krankenhaus durften wir mit Elina das erste Mal nach Hause fahren. Wir fuhren mit einem Krankentaxi, da wir die letzten Monate so viele Sachen angesammelt hatten und das wäre sich mit nur einem Auto nicht ausgegangen.
Nach mehr als 9 Monate Isolation, fahren wir nach Hause.
Zuhause ankommen.
So viele erste Male! Das erste Mal in unserem neuen Haus, die erste normale Autofahrt, die erste Nacht zu dritt! Unglaublich das wir heute unsere erste Nacht zu dritt verbringen, oder? Zusammengekuschelt in unserem großen Bett, so schliefen wir die ersten Nächte und genossen unsere Ruhe. Keine Fremden, die uns wecken, weil der Blutdruck gemessen werden muss oder Blut abgenommen werden muss. Einfach Normalität. 4 ganze Tage ohne Krankenhaus, dann mussten wir wieder den weiten Weg auf uns nehmen und zur Kontrolle ins Krankenhaus fahren. Ich sträubte mich davor, ich hatte so große Angst wieder dort bleiben zu müssen, aber alles war in Ordnung und nach knapp 4 Stunden durften wir wieder nach Hause fahren und unsere Familienzeit weiter genießen.
Wie ich mich fühle?
Es ist unglaublich was die letzten Monate passiert ist. Am 3. Juni 2022 bekamen wir die Information, dass unser Kind krank ist, einen schweren Herzfehler hat. Unser Leben steht auf dem Kopf. Jede Woche ein weiterer Schlag in die Magengrube, es wird immer mehr gefunden. Dann die Frühgeburt, die Frühchenintensiv, die erste Operation. Und alles kommt noch schlimmer. Der Immundefekt, Isolation, kein Körperkontakt. Wochenlanges warten und bangen. Die Angst vor einer Infektion die lebensgefährlich wäre. Die Herzoperation, die Spendersuche. Nein, noch nichts von all dem konnte ich verarbeiten. Ob ich Angst habe, dass mich das alles einholt, JA. Angst ist mein ständiger Begleiter. Ich habe Angst um mein Kind, und das wahrscheinlich mein Leben lang, wie jede Mutter, oder?
Man muss auch sagen, dass Elina eine Überlebenschance bei der Transplantation von ungefähr 50% hatte. Ich musste mich auf alle Szenarien einstellen, habe vieles im Kopf durchgespielt, sogar die Beerdigung meines Kindes. Und dann sein lebendes Kind mit nach Hause nehmen zu können ist einfach so unglaublich schön, unbeschreiblich. Ich kann mich noch gut an die Zeit der Diagnosestellung (September 2022) erinnern, da dachte ich: "Hoffentlich können wir Weihnachten zuhause verbringen!". Irgendwann war ich an dem Punkt, an dem mir der Zeitpunkt des nach Hause kommen egal war, die Hauptsache war dann: "Hoffentlich kommen wir gemeinsam als Familie nach Hause, egal wann.".
Wir sind noch mitten in der Therapie und es kann leider noch so viel passieren, aber Elina hat allen bewiesen, wie sehr sie leben will.
Sie ist eine kleine Überlebenskünstlerin. Tapfer, tapferer als ein Baby sein sollte.
Unser ganzer Stolz. ♥️