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Teil 2: Unser SCID Weg bis jetzt

Aktualisiert: 23. Feb. 2023

Warten, wie ich dieses Wort hasse. Wir warten seit September, seit Elina's Geburt warten wir darauf, endlich mit ihr nach Hause zu gehen. Endlich ein normales Leben zu führen.

6 Tage nach der Geburt erfuhren wir das Elina keine T und B Lymphozyten hat und somit auch kein Immunsystem, das bedeutet für uns Isolation. Wir durften Elina nur mit Schutzausrüstung, also Schutzmantel, Haarschutz, sterilen Handschuhe, FFP2 Maske und Überziehschuhe besuchen, um das Keimrisiko zu minimieren. Jeder Keim, jeder Virus und jedes Bakterium ist eine Gefahr für sie. 10 Wochen brauchte Elina um sich von ihrer Herz Operation zu erholen, und dann wurden wir in ein anderes Krankenhaus verlegt. Ein Krankenhaus welches Stammzellentransplantationen bei Kindern durchführt. Und hier durfte ich Elina das erste Mal nach 10 Wochen ohne Handschuhe berühren, ich durfte meine erste Nacht mit ihr verbringen, mit ihr in dem Krankenhausbett kuscheln und sie abknutschen. Sie sah das erste Mal Menschen ohne Maske, sie sah mich ohne Maske, sie spürte meine Lippen auf ihrer Stirn und meine Freudentränen die auf ihr Köpfchen tropften.


Die Heilung von SCID erfolgt in der Regel nur durch eine Stammzelltransplantation. Die Chance auf einen passenden Spender liegt aber nur bei 1:500 000, also eine Suche nach der Nadel im Heuhaufen. Seit September wird nach einem passenden Spender gesucht.

Um als Spender infrage zu kommen müssen, 9 von 10, am besten aber 10 von 10 HLA Merkmale, also Gewebemerkmale übereinstimmen.

Da es bei uns keinen passenden Fremdspender gibt, muss auf die letzte mögliche Variante zurückgegriffen werden, eine haploidente Transplantation. Haploident sind Eltern und Eltern stimmen immer nur mit 5 Merkmalen überein.


Ende November stand fest, dass Marco der besser passende Spender, von uns beiden, für Elina war. Die Transplantation soll Mitte Dezember stattfinden. Am 13. Dezember.

Eine Stammzelltransplantation hört sich immer so einfach an, ist es aber ganz und gar nicht. Vor dieser Transplantation gehört nämlich das Knochenmark vollständig zerstört, um Platz für die neuen Stammzellen zu machen. Dies geschieht durch eine Chemotherapie, die Dauer ist individuell an den Patienten angepasst und umfasst meistens ungefähr 7 Tage. Dieser Vorgang nennt sich im Medizinischen auch Konditionierung.


Kurz vor dem Start der Konditionierung wurde der ganze Plan nochmal über den Haufen geworfen. Da bis jetzt alle genetischen Untersuchungen unauffällig waren, kann man sich nicht sicher sein, dass das Problem an den Stammzellen liegt. Es könnte auch ein Defekt am Thymus vorliegen, der Thymus ist ein Organ das sich hinter dem Brustbein versteckt. Es ist ein sehr wichtiges Organ für das Immunsystem, dort werden die Lymphozyten ausgebildet. Leider gibt es so gut wie keine Untersuchungen die den Thymus auf seine Funktionalität überprüfen. Die Ärzte fingen an sich international mit anderen Ärzten auszutauschen und einigten sich auf eine neue Untersuchungsmethode.


So wurde Elina im Januar etwas Knochenmark entnommen, davon wurde in London eine Kultur angelegt. Bald werden wir erfahren welchen Weg wir gehen werden.

Braucht Elina einen neuen Thymus? Dann geht es für uns nach London. Oder funktioniert ihr Thymus, wir bleiben in Österreich und Elina bekommt die neue Stammzellen von ihrem Papa? Soviele Fragen und die Antworten benötigen viel Geduld. Was auch sonst?

 


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