Bei mehreren Untersuchungen in der Schwangerschaft wurden immer weitere "Baustellen" entdeckt.
Elina's Darm war nicht vollständig entwickelt, man sah im Ultraschall ein extrem erweitertes Darmstück, welches darauf hinweist, dass es eine Engstelle oder gar einen kompletten Darmverschluss geben muss. Was genau konnte leider nicht beurteilt werden. Aber wir brauchen eine Operation, früher als die Operation am Herz. Der nächste Schlag ins Gesicht.
Seit der Fruchtwasserpunktion wurden regelmäßig Kontrollen des Herzens gemacht. Auch hier wurde jedes Mal etwas Neues entdeckt.
Zuerst waren "nur" die zwei großen Arterien, also die Aorta und die Pulmonalarterie vertauscht.
Später erkannte man, dass die zwei Herzkammern auch vertauscht waren, sie hat ein großes Loch zwischen den beiden Herzkammern und noch ein paar Kleinigkeiten, die diesen komplizierten Herzfehler noch komplizierter gestalteten.
Die erste Operation
Die Darmoperation war der erste notwendige und große Eingriff. Elina war kaum 2 Tage alt und wir mussten sie schon zum OP Saal begleiten. Es war furchtbar das Leben seines Kindes fremden Menschen anzuvertrauen. Aber wir wussten, wir sind hier in guten Händen. Das Warten auf eine Nachricht vom Arzt war die Hölle, man sitzt auf Nadeln und kann sich einfach nicht ablenken. Wir wurden nach der OP sofort informiert und alles ist perfekt gelaufen. Wir durften sofort wieder zu unserer kleinen Maus, sie war noch intubiert, beatmet. Aber sie machte das alles so großartig! Um sie nicht zu überfordern wurde der Beatmungsschlauch erst am nächsten Tag entfernt und ich durfte sie dann endlich wieder halten, sie kuscheln und lieb haben. Die Narbe am Bauch ist nur 3 cm groß. Sobald sie das erste Mal Stuhl hat, bekommt sie das erste Mal Nahrung. Wir waren so stolz auf sie.
Die zweite Operation
Mit 11 Tagen und nicht ganz 2500 Gramm hatte Elina ihre erste große Herzoperation. Zu diesem Zeitpunkt wussten wir bereits über den Immundefekt Bescheid. Die Operation war somit ein sehr großes Risiko, aber es gab keinen anderen Weg. Wir begleiteten Elina zum zweiten Mal in den Operationssaal. Dieses Mal war es anders. Wir hatten sooo große Angst um sie. Bei dieser OP war es nötig Elinas Herz anzuhalten, einzufrieren. Was wenn es nicht mehr anfängt zu schlagen? Was passiert, wenn sie einen Infekt aufgrund der Operation bekommt? Soviel Unsicherheiten, soviel Ängste und Tränen. Die Dauer des Eingriffes war auf 5 Stunden angesetzt und genau so lange dauerte es auch. Die behandelnde Ärztin rief uns sofort an und war begeistert und berichtet uns, dass alles sehr gut funktioniert hatte! Wir sollten noch 2 Stunden warten und dürfen dann zu ihr.
Als wir sie das erste Mal sahen, war sie voll mit Kabeln und Schläuchen. Intubiert, 3 Thorax-Drainagen die aus dem Brustkorb herausragten, Herzschrittmacher Leitungen, mehrere Venenzugänge. Es tat so weh Elina so zu sehen. Sie musste solche Schmerzen haben, natürlich bekam sie einiges an Schmerzmitteln. Sie war komplett aufgedunsen, hatte überall Wasser eingelagert. Als ich sie mit meinen Handschuhen berührte, spürte ich ihre gespannte Haut, sie war sooo kalt. Ich konnte nur ihre kleine Hand halten, sie in meinen Arm zu legen war absolut unmöglich. Nach 6 Tagen wurde der Beatmungsschlauch entfernt. Jeder Schlauch weniger war ein kleiner Schritt vorwärts, und es gab so viele Schritte die uns wieder zurück warfen. Ihr Kreislauf der manchmal nicht mitspielte, Wassereinlagerungen, ein Entzug der starken Schmerzmittel und falsch verabreichte Medikamente.
Hickman Katheter Anlagen
Für die geplante Transplantation benötigte Elina einen Hickman Katheter, also einen zentral-venösen Zugang. Dieser wurde auch im OP angelegt. Leider benötigte sie nach einem Monat schon den Zweiten, da der Erste verrutscht war und somit unbrauchbar war. Der Zweite hielt dafür fast 4 Monate, da Elina so gewachsen ist, ist er aber auch verrutscht. Die 3. Anlage war eine große Herausforderung. Da für die noch ausstehenden Herz Operationen die oberen Gefäße gut erhalten sein sollten, muss der Katheter in die Leistengefäße eingeführt werden. Leider war dem Chirurg erst bewusst, dass er das nicht kann, als Elina bereits in Narkose lag. Hoffentlich funktioniert die nächste Hickman Anlage besser, den dieser wird für Blutabnahmen dringend benötigt.
Knochenmarkspunktion
Die Knochenmarkspunktion ist eigentlich auch keine Operation, sondern eher ein kleiner Eingriff, dieser aber in der Regel in einem OP Saal stattfindet. Die Knochenmarkspunktion war nötig, um eine Untersuchung durchzuführen, nämlich ob Elina's Thymusdrüse funktionstüchtig ist.