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Wer sind wir?

Aktualisiert: 23. Feb. 2023

Wir sind eine frischgebackene Familie, die seit mittlerweile 5 Monaten im Krankenhaus lebt. Unsere Tochter Elina, mein Freund und Vater von Elina, Marco und ich, Stefanie. Elina konnten wir noch nie mit nach Hause nehmen. 6 Tage nach ihrer Geburt wurde ein schwerer Immundefekt (SCID) festgestellt. Das Neugeborenen Screening, welches jedes Jahr um ein paar Krankheitsbilder erweitert wird, war auffällig. Elina hat fast keine T- und B- Lymphozyten und somit kein stabiles Immunsystem. Kinder, bei denen diese Erkrankung nicht sofort entdeckt wird, versterben meist im ersten Lebensjahr. In der Regel wird eine Stammzellentransplantation benötigt, welche auch sehr viele Gefahren mit sich bringt.


Hier will ich aufklären und unsere Geschichte erzählen. Aufklären über das Leben in Isolation, das Leben mit einem schwerkranken Baby und einer Ausnahmesituation, ohne Licht am Ende des Tunnels.

 

Stefanie, Marco und Elina

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