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Teil 1: Gefühlschaos auf der Intensivstation und die Diagnose SCID

Aktualisiert: 23. Feb. 2023

Ich wusste bereits, das Elina nach der Geburt sofort auf die Intensivstation verlegt werden muss. Sie benötigt ein bestimmtes Medikament um die Blutversorgung aufrecht zu erhalten, die durch ihren Herzfehler sonst nicht gewährleistet wäre. Dieses Medikament macht auch intensivpflichtig, es verursacht teilweise Atemaussetzer und deswegen gehört sie überwacht. Dass Elina dann auch noch ein Frühchen wurde, machte das Ganze nicht einfacher.


Das ständige Piepsen des Monitors machte mich wahnsinnig, ich hatte Angst das Elina davon traumatisiert sein könnte, wobei das eigentlich das kleinste Problem war. Mittlerweile ist sie schon seit 5 Monaten monitorisiert, man gewöhnt sich daran.


Anfangs hatte ich starke Probleme mich in meiner eigenen Rolle zu finden, wer war ich? Ich hatte gerade ein Kind geboren und ich durfte nicht bei ihr schlafen? Das war nicht richtig, aber auch nicht anders möglich. Auf der Intensivstation gibt es keine Nasszellen um sich frisch zu machen oder gar auf die Toilette zu gehen. Die Zimmer sind klein, das Pflegepersonal benötigt den Platz um zu arbeiten, um mein Kind zu versorgen.


Aber wer war ich jetzt? In den ersten Wochen schwankte mein Rollenverständnis immer wieder, das tut es jetzt noch immer. Bin ich Mutter oder Krankenschwester, psychiatrische Patientin oder eine schwierige Angehörige?


Mittlerweile habe ich mich damit abgefunden einfach alle Rollen zu übernehmen, zu wechseln und die Hülle zu verwenden, welche ich gerade am Besten gebrauchen kann.


SCID

Elina war erst 6 Tage alt und ich in einem emotionalen Tief, ich wurde von der Station entlassen und hatte eine Nacht zuhause geschlafen. Die aktuelle Situation machte mir wirklich zu schaffen, ich fühlte mich einfach schrecklich. Es fühlte sich furchtbar an, ohne sein Kind nach Hause zu fahren. So falsch, aber ich musste meine Sachen packen um die Begleitunterkunft zu beziehen. Die Begleitunterkunft gleicht eher eine Gefängniszelle, aber egal. Ich wollte einfach in der Nähe meiner Tochter sein. Eigentlich sollte man ja sein Wochenbett einhalten, sich ausruhen und sein Baby kennenlernen, aber mit einem Kind auf der Intensivstation war ich nur froh, dass mein Körper so gut funktionierte. Ich saß stundenlang an Elinas Bett und kuschelte mit ihr.

Als die Ärztin in unser Zimmer kam, dachte ich mir nicht viel dabei. Vielleicht wollte sie einfach einen Blick auf Elina werfen. Mit so einer Nachricht, die sie mir einen Moment später überbringen würde, hätte ich im Leben nicht gerechnet. Sie erklärte mir, dass das Neugeborenen Screening auffällig war und sie jetzt nochmal Blut abnehmen müssen um dem Verdacht nachzugehen. Elina hat fast keine T und B Lymphozyten. Für mich brach die Welt zusammen. Ich verstand garnichts mehr. Was sollte das jetzt bedeuten? Ich glaube, dass wusste zu diesem Zeitpunkt noch niemand. Ich brauche Abstand, ich flüchtete ins Elternzimmer, ich brauche Marco. Ich rief ihn an und er machte sich sofort auf den Weg. Ich brach in Tränen aus, eine liebe Schwester, die ich bereits von der Ausbildung kannte (falls du das liest, DANKE!) war für mich da, sie erklärte mir in Ruhe was das jetzt zu bedeuten hatte.

Als Marco da war, sah ich schon von unserem Zimmer aus, dass die Ärztin unser Zimmer ansteuerte und vorher noch etwas mit der zuständigen Schwester besprach. Genau jetzt wusste ich es, der Verdacht hat sich bestätigt, unsere Tochter hat SCID (schwerer kombinierter Immundefekt). In unserem Zimmer lag noch ein weiteres Baby, sie wurde gleich in ein anderes Zimmer verlegt und wir wurden am nächsten Tag in ein Schleusenzimmer verlegt.

 



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1 comentário


Convidado:
20 de abr.

Ja so ist es...


Du hast genau meine Gedanken niedergeschrieben.

Mir gings genau so!


Viel Kraft!🍀


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