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Isolation

Der Bubble Boy war der erste Junge bei dem SCID diagnostiziert wurde. 1971 wurde David Philipp Vetter geboren und gleich in eine sterile Plastikbox gelegt. Er entwickelte sich so weit normal, kannte aber z.B. keinen Wind. Die NASA entwarf für ihn einen speziellen Schutzanzug, diesen trug David das erste Mal im Alter von 5 Jahren und verließ das erste Mal das Krankenhaus. Die Medizin entwickelte sich weiter und es wurde 1983 eine Stammzelltransplantation durchgeführt, leider gelang mit dem Spenderzellen auch der Ebstein-Barr-Virus mit in seinem Körper und David verstarb 1984 daran. An seinem Todestag wurde er das erste Mal von seiner Mutter geküsst. (Quelle: Wikipedia)


Elina ist unser Bubblegirl. Wir leben mit ihr in einer Blase, in einer sterilen Blase. Wir sind isoliert, doch was bedeutet das für sie und für uns?

Das Leben in Isolation hört sich vielleicht einfacher an als es wirklich ist. Wie schon in einem vorherigen Beitrag erwähnt, durften wir mit Elina die ersten 10 Lebenswochen keinen Hautkontakt haben. Ob dies noch irgendwelche Auswirkungen auf ihre Entwicklung haben wird, wird sich noch herausstellen. Gekuschelt wurde mit Schutzkleidung, Elina kannte keine nackte Haut, außer ihre eigene. Babys brauchen doch Körpernähe, gerade nach der Geburt wird immer wieder von Bonding gesprochen - Bonding ist für mein Baby aber lebensgefährlich.

Genauso wie Muttermilch. Stillen war ja sowieso Tabu, da Körperkontakt verboten war. Über Muttermilch könnten auch Krankheiten übertragen werden, obwohl ich auf alles getestet wurde, durfte sie meine Muttermilch ab einen gewissen Zeitpunkt nicht mehr bekommen, nämlich ab der Verlegung in ein anderes Krankenhaus, welches leider keine Möglichkeit hatte, meine Milch zu pasteurisieren. Also spendete ich meine ganze Muttermilch.


Elina kennt nur 2 Gesichter, nämlich das von Papa und Mama, natürlich versuchen wir mit Videoanrufen Elina mehr Familienmitglieder vorzustellen, aber ob sie versteht wer diese Personen in dem kleinen Handy sind wissen wir auch nicht.


Alles was ins Zimmer kommt gehört genauestens desinfiziert, wirklich Alles! Die Windelpackungen, Handys und unser Essen. Der Boden ist LAVA, alles was auf den Boden fällt wird einfach weggeworfen, nicht von uns, wir sollen das nicht berühren, es wird mit den Füßen in eine Ecke des Zimmers gekickt und das Krankenhauspersonal entsorgt es. Außerdem müssen wir Kleidung und Kuscheltiere bei mindestens 60 Grad waschen, die Waschmaschine auf der Transplant-Station wäscht sogar nur mit 85 Grad. Nicht alles überlebt dieses Prozedere bzw. bleibt in der ursprünglichen Form.

Marco und ich müssen immer diese grüne Krankenhauskleidung tragen, jeden Tag Haare waschen und natürlich Duschen gehen, wir müssen jeden Tag unser Bett neu beziehen. Wir dürfen Elina nur mit frisch desinfizierten Händen berühren, falls man sich ins Gesicht greift oder auch nur eine Haarsträhne wegwischt, muss man sofort aufstehen und zum Desinfektionsmittelspender gehen. Desinfektionsmittel ist unser bester Freund, der tagtäglich unsere Hände zerstört, rissige und oft auch blutende Hände sind das Resultat. Elina muss auch jeden Tag in einer Desinfektionsmittellösung gebadet werden, zum Glück liebt sie die Badewanne, und sie bekommt natürlich auch jeden Tag ein frisch bezogenes Bett.


Man isoliert sich, man hat furchtbare Angst selbst krank zu werden, sein Kind nicht mehr besuchen zu dürfen oder gar sein Kind anzustecken. Es wird empfohlen nicht mit öffentlichen Verkehrsmitteln zu fahren und Menschenmassen zu vermeiden. Man wird wirklich verrückt, beim leichtesten Kratzen im Hals läuten schon die Alarmglocken. Man sagt Verabredungen ab, um Krankheiten keine Chance zu geben. Andererseits wird man vom Pflegepersonal dazu animiert, mal rauszugehen, sich abzulenken - aber was soll man machen, wenn man alles vermeiden soll?

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