SCID - Unser neues Leben in Isolation

Die Transplantation ist nun fast 6 Monate her! Es ist schonwieder so viel passiert und irgendwie auch nicht. Wir sind noch immer in...

Tagelange Vorbereitung auf diesen Tag, die Zeit zuhause. Die Einschulung zur Medikamentenvorbereitung und der Verabreichung - als hätten...

An Tag + 17 war es so weit, wir durften mit Elina das erste Mal das Zimmer verlassen. Wir machten unseren ersten kleine Ausflug auf die...

Tag +1 Es geht Elina zunehmend schlechter, sie schläft viel und wenn sie wach ist, weint sie. Wir haben versucht sie zu baden, was ihr...

"Es gibt noch immer keinen Fremdspender." Ein Satz, der uns monatelang begleitet und jedesmal gleich schmerzt. Aber wir sind dankbar,...

Ich bin so ein Elternteil geworden, welches ich nie werden wollte. Ich bin zum Krankenhauspersonal nervig, fordernd und vertraue nicht....

Endlich ist eine Entscheidung über Elina's weitere Therapie gefallen. Nach wirklich langen 77 Tagen Wartezeit. Das Ergebnis aus der...

Ich hasse es, dass in Elina's Zimmer eine individuell angepasste Notfalltasse für sie steht. Die Ärzte gehen also davon aus, dass...

Dienstag, 7. März, es wurde wieder ein MRT in Sedierung gemacht um die betroffenen Hirnbereiche zu beobachten, ein Glück, dass sich der...

Zu dritt, also gemeinsam als Familie, dürfen wir nur den Nachmittag verbringen. Um beide gleich viel Zeit mit Elina verbringen zu können...

Der Bubble Boy war der erste Junge bei dem SCID diagnostiziert wurde. 1971 wurde David Philipp Vetter geboren und gleich in eine sterile...

Bei mehreren Untersuchungen in der Schwangerschaft wurden immer weitere "Baustellen" entdeckt. Elina's Darm war nicht vollständig...

Warten, wie ich dieses Wort hasse. Wir warten seit September, seit Elina's Geburt warten wir darauf, endlich mit ihr nach Hause zu gehen....

Ich wusste bereits, das Elina nach der Geburt sofort auf die Intensivstation verlegt werden muss. Sie benötigt ein bestimmtes Medikament...

Schon vor dem Organscreening stieß mir dieses Sprichwort sauer auf! Ich dachte und antwortete auch immer: "Und wenn nicht? Was ist dann?"...

Es war ein Freitag, genauer der 3. Juni 2022, ein kühler Sommertag und unser Jahrestag. An diesem Tag waren wir genau 4 Jahre ein Paar....

Wir sind eine frischgebackene Familie, die seit mittlerweile 5 Monaten im Krankenhaus lebt. Unsere Tochter Elina, mein Freund und Vater...